Mi chiamo Claudio Dugoni e sono il Presidente dell’Associazione La Nostra Voce. La mia storia di paziente laringectomizzato inizia nell’autunno del 1984 e, da allora, posso affermare con certezza, che sia iniziata una nuova fase della mia vita. Dal 1985, infatti, ricopro la carica di Presidente dell’Associazione Modenese La Nostra Voce e dal 2001 il ruolo di Presidente della Sezione modenese della Lega Italiana per la Lotta contro i tumori. Lo dico in premessa: un paziente deve farsi carico, unitamente alla diagnosi di un tumore, di subire intervento altamente demolitivo ed è costretto, per respirare, a sopportare la presenza, all’interno del proprio corpo, di un elemento estraneo, una cannula di materiale rigido che mantiene aperto quel foro innaturale attraverso il quale passa l’aria che gli consente di vivere, il “segno” della malattia, che spesso viene vissuto come una sorta di “sfregio” alla base del collo. Anche quando l’operazione chirurgica e le cure mediche risolvono completamente la malattia, resta la ferita, resta spesso la paura, senza la propria voce per urlare il proprio dolore. Accettare la propria nuova condizione è per molti pazienti estremamente difficile. Per questo, per noi volontari ex pazienti e non, è importante essere da subito accanto al paziente e ai suoi famigliari, sin dai giorni precedenti l’operazione, per essere testimoni della possibilità della ripresa piena della normalità di vita. E la presenza dei volontari è veramente efficace quando è concordata e si inserisce in un progetto condiviso con il personale medico e infermieristico, come accade presso i reparti di otorino degli ospedali nei quali operiamo, in particolare presso l’Otorinolaringoiatria del Policlinico Universitario di Modena. La mia esperienza mi ha portato a credere fortemente nella necessità di un servizio di assistenza che deve seguire il pazienti dall’ospedale al domicilio, e a credere ed investire risorse nell’istituzione di servizi sul territorio tramite le scuole di rieducazione alla fonesi. UN UN PERCORSO DI AFFIANCAMENTO, AIUTO, ASSISTENZA E RIEDUCAZIONE FONETICA PER I PAZIENTI LARINGECTOMIZZATI E DI SUPPORTO ALLE FAMIGLIE. Cosa fa l’associazione con l’apporto di volontari buon parlanti, volontari assistenziali e di una logopedista? Dunque cosa facciamo: – Sostegno e aiuto pre, intra e post operatorio al paziente e alla famiglia in ospedale con un ambulatorio presso il reparto di Otorono del Policlinico e con la rpesenza dei volontari presso l’Ospedale di Carpi; – Assistenza post dimissione per le prime medicazioni – Prosecuzione delle visite domiciliari per l’aiuto psicologico al paziente sostegno ai famigliari; – Avvio alla rieducazione fonetica con una logopedista specializzata e volontari buon parlanti nelle sette scuole di rieducazione fonetica in provincia; – Centro di riferimento nazionale per i Corsi di riabilitazione, ginnastica funzionale e terapie acquatiche; – Assistenza ed indirizzo ai famigliari per il disbrigo delle pratiche burocratiche; – Attività di aiuto ai pazienti e ai famigliari per favorire il reinserimento sociale e lavorativo; – Assistenza domiciliare ai pazienti e supporto ai famigliari in una veste duplice. Un team composto da almeno un infermiere e un volontario si reca con cadenza prefissata in visita a tutti i pazienti che abbiamo seguito in ospedale con l’obiettivo di dare supporto costate. Speddo accade che i pazienti e i famigliari, per ritrosia, paura di arrecare disturbo o altro, tendano ad isolarsi. Il servizio è pensato proprio per evitare tale situzione. In questo modo ogni tre/sei mesi, tutti i pazienti ricevono la visita del norstro personale con lo scopo di tenere monitorata la situazione ed intervenire tempestivamente in caso di eventuale bisogno. Il servizio diviene invece puntuale e assiduo quando la malattia presenza una fase critica e avanzata; Mi preme sottolineare che tutte le attività sono svolte con la piena collaborazione del personale medico ed infermieristico dei reparti di cura, creando un unico percorso di servizi integrato che è la vera forma vincente del modello creato da Associazione la Nostra Voce. A rimarcare l’importanza in ambito nazionale e l’elevata professionalità raggiunta dei centri di rieducazione dell’associazione, sono le continue richieste di aiuto provenienti da pazienti di altre regioni quali Lombardia, Toscana, Umbria, Puglia e Sicilia. Altro grande campo di impegno dell’associazione è l’aggiornamento e l’aiuto al personale sanitario per quanto riguarda l’approvvigionamento e la gestione delle cannule stomali. E ancora l’importanza attribuita ai servizi innovativi: da questo pensiero è nata la prima scuola per la riabilitazione in acqua dei pazienti laringectomizzati che ha sede proprio a Modena. Come volontario dell’associazione Modenese La Nostra Voce ho intrapreso insieme a tanti altri, un cammino pieno di sofferenze, ma ricco, traboccante, di un senso di profondissima umanità che mi ha sempre ripagato di ogni sforzo. Come volontari conosciamo il valore della sofferenza, sappiamo come questa rappresenti l’anello debole della persona. Ma abbiamo anche la certezza, e non più la sola speranza, che, con l’impegno di tanti, questa malattia si possa vincere. Questa è la nostra scommessa per il futuro: la luce di un sorriso ci guiderà su questo cammino.

Mi ci vollero due settimane per memorizzarlo: carcinoma-adenoido-cistico proprio non me lo ricordavo mai e così lo scrissi su foglietto che mi tenevo sempre in tasca. Poi scesi a patti e me lo stampai in testa. Da allora sono trascorsi quasi 4 anni e io ho imparato parecchie cose, di me e di chi mi sta intorno. Ho compreso che ci vuol fortuna anche nell’ammalarsi, che è bene affidarsi a medici a cui ci consegniamo con un sorriso. Ho imparato a organizzarmi per non perdermi tra appuntamenti, esami, ambulatori, cure, carte e contatti. Ho avuto conferma che l’empatia è una gran cosa, che ci aiuta nella relazione con chi si prende cura di noi e con chi attraversa la stessa tempesta. Elaborai la notizia una mattina di inizio agosto, seduta sui gradini del cortile all’ingresso dell’ufficio, chiamando tutti i miei amici cari e raccontando questa cosa con l’adrenalina dell’evento assurdo che mi aveva colpito. Buttai tutto fuori per prenderci poi le misure da fuori. La mia esperienza di malata oggi la reputo un’esperienza sana e formativa: sono seguita da un team di professionisti che mi tengono marcata a vista. Ho apprezzato i consigli di cura del mio mitico chirurgo otorino, i compiti a casa della mia super logo svolti diligentemente (perché poi la faccia è la mia e voi sincinesie non l’avrete mai vinta!), ho fatto terapie innovative sempre pensando che prima di essere malata ero fortunata perché c’era e c’è un percorso tracciato che mi guida. Insomma, questa del carcinoma-adenoido-cistico più che una malattia per me è un’avventura. Ma la cosa più importante, per me, è vivere quest’esperienza con la consapevolezza di essere al centro di un team di professionisti che sta lavorando per me. E questa è una cosa bellissima!