“Spett.le Reparto Otorinolaringoiatria del Policlinico di Modena, dopo aver affrontato intervento chirurgico di exeresi di colesteatoma, nella giornata di ieri 28.03.24 sono stato dimesso. Una degenza durata una settimana in occasione della quale ho avuto il privilegio di incontrare personale sanitario straordinario, competente e disponibile. Tutti indistintamente i componenti dello staff a cui fa capo il Prof. Marchioni Daniele, mi hanno permesso di affrontare questo percorso nelle migliori condizioni di serenità e consapevolezza di essere seguito da chi svolge il difficile lavoro di medico con passione e grande senso di responsabilità. Siete davvero persone straordinarie. Menzione particolare per la Dott.ssa Valerini Sara la quale, sin dalla mia primissima visita presso i Vostri Ambulatori, mi ha trasmesso sicurezza, serenità e consapevolezza che il percorso appena iniziato si sarebbe concluso positivamente. Vi porterò tutti sempre nel mio cuore”.

La mia storia clinica inizia nel 2019. Dopo periodi di persistenti vertigini, acuto acufene e lievi cambiamenti dei miei tratti somatici, mi accingevo a fare i miei primi controlli. Era ottobre del 2020 allorché la risonanza magnetica alle rocche petrose con mezzo di contrasto, per sospetto neurinoma del nervo facciale a livello del segmento labirintico e ganglio genicolato, evidenziava la presenza di neoformazione di circa 3 mm a livello del cavo del timpano di destra medialmente alla catena ossiculare e davanti al promontorio. Medici su medici, controlli su controlli, i tratti del mio viso iniziavano a cambiare repentinamente, e la diagnosi dei vari medici, risultava ormai pleonastica: neurinoma del VII nervo facciale. Quando mi sono rivolta al Policlinico di Modena, il Prof.Marchioni, insieme alla sua équipe, ha da subito studiato pedantemente il mio caso. Quando sono stata ricoverata, avevo raggiunto una paralisi facciale completa, con una formazione espansiva intrapetrosa di circa 8 mm. Il 26.07.2022 ho subito un intervento di “exeresi di colesteatoma dell’apice rocca petrosa con estensione sovralabirintica con approccio fossa cranica media”. Il post-operatorio è risultato assolutamente indolore ed inaspettatamente veloce. Sono stata dimessa con una paralisi facciale stadio IV-V e dopo 4 mesi di logopedia facciale, ho riscontrato un miglioramento del 37% ( chiusura quasi completa dell’occhio destro, recupero del tono muscolare e piccoli accenni di motilità concernenti il lato destro del viso). Ringrazio il Prof. Daniele Marchioni, la Dott.ssa Gaia Federici e tutta la equipe medica che mi ha seguita, per avermi ridato una vita normale. Ringrazio tutte le infermiere che mi hanno accolto con calore e gentilezza, nel mio difficile percorso ospedaliero. Infine, ringrazio la Dottoressa Federica Nizzoli, colei che mi sta accanto durante il mio percorso riabilitativo.

Comincio ringraziando il Professor Marchioni, tutta la sua equipe, ed il personale del reparto otorino testa- collo per avermi operata e per l’impeccabile trattamento pre e post operatorio. Nel settembre 2021 mi venne diagnosticato un neurinoma del nervo acustico e a dicembre del 2021 fui operata al policlinico di Modena. Da giugno 2021 cominciai ad accusare i sintomi (scarsità dell’udito, perdita dell’equilibrio, mal di testa, nausea) che col passare dei mesi si fecero sempre più forti, insopportabili ed inabilitanti (perdita dell’autosufficienza). Visitata a settembre dal Professore, individuò la causa di tutto in un neurinoma dell’acustico di 1,6 cm. Mi prospetto’ due possibilità: 1) la radioterapia per ridurre la massa 2) l’intervento chirurgico per l’asportazione. Nonostante la grande paura per gli effetti collaterali, subito esposti dal Professore, di successiva sordità e possibile paresi facciale, optai per l’intervento e ne sono felice. Dopo una non facile convalescenza sono sono riuscita a riprendere la mia vita normale.

Prima dell’operazione ero sotto shock, non mi ponevo molte domande, allo stesso tempo non ero tranquilla. Il prof Marchioni mi ha spiegato molto bene tutto quello che avrei affrontato, mi sono affidata completamente a lui e mi sono tranquillizzata. L’intervento è andato meglio del previsto, non ho sentito particolare dolore, solo mal di schiena per le molte ore sul lettino operatorio, migliorato con il materasso anti decubito. Gli specializzandi sono stati molto presenti, mi hanno anche accompagnata a fare la Tc, per assicurarsi che io non muovessi la testa in modo scorretto (sono rimasta allettata 7 giorni per prevenire la fistola). Mi hanno accudita quando avevo bisogno o ero demoralizzata, mi sono sentita ascoltata. Ho mangiato il giorno dopo l’intervento. La radioterapia è stata la parte più difficile della mia esperienza. Adesso che ho finito i trattamenti sto bene, sono aumentata di peso a causa del cortisone che ho dovuto fare, ma sto rientrando al mio peso forma. Sto cominciando ad uscire, anche vista la bella stagione. Se dovessi incontrare qualcuno che deve fare il mio stesso percorso, gli direi di affidarsi ai dottori e affrontare con coraggio la malattia, io così l’ho superata.

Mi chiamo Claudio Dugoni e sono il Presidente dell’Associazione La Nostra Voce. La mia storia di paziente laringectomizzato inizia nell’autunno del 1984 e, da allora, posso affermare con certezza, che sia iniziata una nuova fase della mia vita. Dal 1985, infatti, ricopro la carica di Presidente dell’Associazione Modenese La Nostra Voce e dal 2001 il ruolo di Presidente della Sezione modenese della Lega Italiana per la Lotta contro i tumori. Lo dico in premessa: un paziente deve farsi carico, unitamente alla diagnosi di un tumore, di subire intervento altamente demolitivo ed è costretto, per respirare, a sopportare la presenza, all’interno del proprio corpo, di un elemento estraneo, una cannula di materiale rigido che mantiene aperto quel foro innaturale attraverso il quale passa l’aria che gli consente di vivere, il “segno” della malattia, che spesso viene vissuto come una sorta di “sfregio” alla base del collo. Anche quando l’operazione chirurgica e le cure mediche risolvono completamente la malattia, resta la ferita, resta spesso la paura, senza la propria voce per urlare il proprio dolore. Accettare la propria nuova condizione è per molti pazienti estremamente difficile. Per questo, per noi volontari ex pazienti e non, è importante essere da subito accanto al paziente e ai suoi famigliari, sin dai giorni precedenti l’operazione, per essere testimoni della possibilità della ripresa piena della normalità di vita. E la presenza dei volontari è veramente efficace quando è concordata e si inserisce in un progetto condiviso con il personale medico e infermieristico, come accade presso i reparti di otorino degli ospedali nei quali operiamo, in particolare presso l’Otorinolaringoiatria del Policlinico Universitario di Modena. La mia esperienza mi ha portato a credere fortemente nella necessità di un servizio di assistenza che deve seguire il pazienti dall’ospedale al domicilio, e a credere ed investire risorse nell’istituzione di servizi sul territorio tramite le scuole di rieducazione alla fonesi. UN UN PERCORSO DI AFFIANCAMENTO, AIUTO, ASSISTENZA E RIEDUCAZIONE FONETICA PER I PAZIENTI LARINGECTOMIZZATI E DI SUPPORTO ALLE FAMIGLIE. Cosa fa l’associazione con l’apporto di volontari buon parlanti, volontari assistenziali e di una logopedista? Dunque cosa facciamo: – Sostegno e aiuto pre, intra e post operatorio al paziente e alla famiglia in ospedale con un ambulatorio presso il reparto di Otorono del Policlinico e con la rpesenza dei volontari presso l’Ospedale di Carpi; – Assistenza post dimissione per le prime medicazioni – Prosecuzione delle visite domiciliari per l’aiuto psicologico al paziente sostegno ai famigliari; – Avvio alla rieducazione fonetica con una logopedista specializzata e volontari buon parlanti nelle sette scuole di rieducazione fonetica in provincia; – Centro di riferimento nazionale per i Corsi di riabilitazione, ginnastica funzionale e terapie acquatiche; – Assistenza ed indirizzo ai famigliari per il disbrigo delle pratiche burocratiche; – Attività di aiuto ai pazienti e ai famigliari per favorire il reinserimento sociale e lavorativo; – Assistenza domiciliare ai pazienti e supporto ai famigliari in una veste duplice. Un team composto da almeno un infermiere e un volontario si reca con cadenza prefissata in visita a tutti i pazienti che abbiamo seguito in ospedale con l’obiettivo di dare supporto costate. Speddo accade che i pazienti e i famigliari, per ritrosia, paura di arrecare disturbo o altro, tendano ad isolarsi. Il servizio è pensato proprio per evitare tale situzione. In questo modo ogni tre/sei mesi, tutti i pazienti ricevono la visita del norstro personale con lo scopo di tenere monitorata la situazione ed intervenire tempestivamente in caso di eventuale bisogno. Il servizio diviene invece puntuale e assiduo quando la malattia presenza una fase critica e avanzata; Mi preme sottolineare che tutte le attività sono svolte con la piena collaborazione del personale medico ed infermieristico dei reparti di cura, creando un unico percorso di servizi integrato che è la vera forma vincente del modello creato da Associazione la Nostra Voce. A rimarcare l’importanza in ambito nazionale e l’elevata professionalità raggiunta dei centri di rieducazione dell’associazione, sono le continue richieste di aiuto provenienti da pazienti di altre regioni quali Lombardia, Toscana, Umbria, Puglia e Sicilia. Altro grande campo di impegno dell’associazione è l’aggiornamento e l’aiuto al personale sanitario per quanto riguarda l’approvvigionamento e la gestione delle cannule stomali. E ancora l’importanza attribuita ai servizi innovativi: da questo pensiero è nata la prima scuola per la riabilitazione in acqua dei pazienti laringectomizzati che ha sede proprio a Modena. Come volontario dell’associazione Modenese La Nostra Voce ho intrapreso insieme a tanti altri, un cammino pieno di sofferenze, ma ricco, traboccante, di un senso di profondissima umanità che mi ha sempre ripagato di ogni sforzo. Come volontari conosciamo il valore della sofferenza, sappiamo come questa rappresenti l’anello debole della persona. Ma abbiamo anche la certezza, e non più la sola speranza, che, con l’impegno di tanti, questa malattia si possa vincere. Questa è la nostra scommessa per il futuro: la luce di un sorriso ci guiderà su questo cammino.

Mi ci vollero due settimane per memorizzarlo: carcinoma-adenoido-cistico proprio non me lo ricordavo mai e così lo scrissi su foglietto che mi tenevo sempre in tasca. Poi scesi a patti e me lo stampai in testa. Da allora sono trascorsi quasi 4 anni e io ho imparato parecchie cose, di me e di chi mi sta intorno. Ho compreso che ci vuol fortuna anche nell’ammalarsi, che è bene affidarsi a medici a cui ci consegniamo con un sorriso. Ho imparato a organizzarmi per non perdermi tra appuntamenti, esami, ambulatori, cure, carte e contatti. Ho avuto conferma che l’empatia è una gran cosa, che ci aiuta nella relazione con chi si prende cura di noi e con chi attraversa la stessa tempesta. Elaborai la notizia una mattina di inizio agosto, seduta sui gradini del cortile all’ingresso dell’ufficio, chiamando tutti i miei amici cari e raccontando questa cosa con l’adrenalina dell’evento assurdo che mi aveva colpito. Buttai tutto fuori per prenderci poi le misure da fuori. La mia esperienza di malata oggi la reputo un’esperienza sana e formativa: sono seguita da un team di professionisti che mi tengono marcata a vista. Ho apprezzato i consigli di cura del mio mitico chirurgo otorino, i compiti a casa della mia super logo svolti diligentemente (perché poi la faccia è la mia e voi sincinesie non l’avrete mai vinta!), ho fatto terapie innovative sempre pensando che prima di essere malata ero fortunata perché c’era e c’è un percorso tracciato che mi guida. Insomma, questa del carcinoma-adenoido-cistico più che una malattia per me è un’avventura. Ma la cosa più importante, per me, è vivere quest’esperienza con la consapevolezza di essere al centro di un team di professionisti che sta lavorando per me. E questa è una cosa bellissima!